作者：索　乙

　　为“星星的孩子”铺就一条有温度、有保障的全生命周期关爱之路，从来不是一件容易的事。无论是完善家庭心理疏导、托养照护、喘息服务、社区支持等各环节配套服务，缓解家庭长期照护的沉重压力，还是加快破解专业康复机构、特殊教育行业力量相对薄弱的现实难题，都需要各部门、社会组织和孤独症家庭继续携手努力。唯有如此，方能让每一个“星星的孩子”在人生的任何阶段，都能安稳生活、向上生长。

　　孤独症孩子被称为来自“星星的天使”，他们的境遇受到很多人关注。近日，国务院批复的《残疾人保障和发展“十五五”规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列为一个专栏。中国残联有关负责人在国新办举行的新闻发布会上表示，此举将为“十五五”时期做好孤独症全生命周期的关爱服务提供具体指南，为孤独症群体和家庭带来实实在在的福祉。

　　在我们身边，有一群特殊的天使，他们如同从天际遗落人间的星辰，静静照亮我们的世界，却常常被误解和忽视。他们有着明亮的眼睛，却不与你对视；拥有言语能力，却不与你交流；能听到声响，却不与你互动；会流露情绪，却难以与你共情……他们通常拥有广阔、丰富而敏感的内心世界，只是受自身状况所限，无法很好地将内在情感表达出来，就像星星独自在夜空里发出光芒。因此，孤独症儿童也被称为“星星的孩子”。

　　孤独症是一种神经发育障碍，也是一个病因尚不明确、缺乏有效治疗药物的世界性难题。上世纪七十年代末，孤独症尚属罕见病，近些年在全球范围内呈现高发态势，引起了社会的广泛关注。我国于2006年正式将孤独症划归为精神类残疾。数据显示，当前我国孤独症患者超1300万人，发病率占精神残疾首位;孤独症儿童的患病率约为1%，意味着每100个孩子中就可能有1名孤独症患者。

　　每位孤独症患儿的身后，都是一个在风雨中咬牙坚守的家庭。他们一边承担着较高的康复成本，一边还要直面社会的误解，承受长期照护带来的身心疲惫。病因未明、干预漫长、资源短缺、保障滞后、接纳不足，是挡在这个群体面前的重重壁垒。从日常生活、入学求学、就业谋生，到社会融入、晚年安置，孤独症人群每一步的生存与发展，都需要多方协同发力。唯有完善全周期政策保障、破除社会偏见与歧视、搭建起从早期干预到晚年托养的完整支持体系，才能让孤独症患者真正实现有学可上、有业可就、生活有尊严、晚年有依托。

　　此番《规划》首次将“孤独症全生命周期关爱促进行动”单列专栏，部署“四大行动”，核心目标就是要推动孤独症关爱服务从传统的“儿童抢救性康复”向“全生命周期系统支持”转变。完善并落实0—6岁儿童孤独症筛查干预服务规范，建立筛查、诊断、康复救助衔接机制，规范全流程服务，将帮助家长较早识别孤独症儿童，让患儿在早期能够得到康复服务，切实提升康复效果。同时，加大公益性孤独症儿童康复服务供给，实现每个地级市和人口较集中的县（市、区、旗）具备为孤独症儿童提供康复救助服务的能力，为患儿更好融入校园生活提供支持，将进一步补齐康复服务供给不足的短板，帮助孤独症家庭就近就便获得服务，推动孩子的康复训练和校园教育深度融合。

　　随着这些“星星的孩子”逐渐长大，大龄孤独症群体的社会化生存与发展，正成为亟待破解的新问题。对不少孤独症患者来说，即便他们曾在融合教育中顺利成长，可一旦走出校门，也会因缺乏稳定工作收入、配套福利保障不足等现实困境，不得不长期居家，完全依赖父母照料生活。针对这一痛点，此番《规划》提出，支持康复效果好的孤独症青年进入社会单位实习或就业，帮助他们实现社区就近就业；同步实施“心智障碍者融入社区”计划，系统性提高大龄孤独症群体的生活自理能力和社会适应能力。相信随着支持性就业政策落地生根，更包容的融合就业环境将持续拓宽心智障碍者的生活边界，推动他们的综合素质稳步提升。

　　为“星星的孩子”铺就一条有温度、有保障的全生命周期关爱之路，从来不是一件容易的事。无论是完善家庭心理疏导、托养照护、喘息服务、社区支持等各环节配套服务，缓解家庭长期照护的沉重压力，还是加快破解专业康复机构、特殊教育行业力量相对薄弱的现实难题，都需要各部门、社会组织和孤独症家庭继续携手努力。唯有如此，方能让每一个“星星的孩子”在人生的任何阶段，都能安稳生活、向上生长。（索　乙）